Хабаровск православный Журнал Мир «солнечных детей»: две стороны одной медали

Мир «солнечных детей»: две стороны одной медали

Юлия Шутова

30.01.2014

«Смотри. Это моя Лиза, — показывает мне Саша фото с милой темноволосой девчушкой. – Красивая? Подаю документы на опекунство». «Конечно, — отвечаю я и задаю очевидный вопрос. – Синдром Дауна?». Саша кивает головой. Так началось мое знакомство с удивительными людьми, которых часто называют еще солнечными…

Чем дальше, тем больше обнажалось существующих проблем: как это часто бывает, незнание, недостаток информации ведет к отказу родителями от таких «солнечных детей», а, зачастую, просто к абортам. Но есть и иная сторона – полноценные и счастливые семьи, воспитывающие таких «лучиков».

Так родилась идея фотопроекта «Синдром радости», в котором принимают участие дети с синдромом Дауна и известные люди Хабаровского края: спортсмены, теле и радиоведущие, модельеры, танцоры и творческие коллективы. Проекта, призванного показать, что у всего есть хорошие стороны, нужно только вовремя это понять.

Идея, казалось, еще только витает в воздухе, а все вокруг уже начало закручиваться вокруг нее. И вот, мы в эпицентре.

Иногда, неожиданно для нас, мы «угадывали» с интересами наших деток самым непостижимым образом. На фотосъемку с игроками хоккейной команды пятилетний Илья пришел со своей клюшкой, которую он буквально не выпускает из рук. А еще, самое главное, в окружении своей любящей семьи: у мальчугана папа, мама и два старших брата. Глядя на их неподдельно-искренние, теплые отношения, сложно поверить, что когда-то были страхи, чуть было не приведшие к трагедии.

«Мы ведь действительно отказались от Ильи вначале, — грустно говорит Светлана. -  Это был очень тяжелый период у нас в жизни, дома поселилось горе. Муж был настроен категорично, он тоже испугался, а я пошла у него на поводу. Но я моталась за Ильей в больницы, дом ребенка и мужа брала с собой. Мы не затягивали с оформлением отказа, поэтому и со всеми бюрократическими проблемами столкнулись, когда все еще болело. И слезы у меня текли постоянно, мне было жалко всех: и нас, и его в первую очередь. Мне представлялся наш ребенок, привязанный к кровати и так далее… Все ужасы. В общем, через три месяца муж сдался, и мы забрали нашего малыша домой. Он родился весом 2,5 кг, в три месяца весил 3кг а через три недели дома 4кг… вот такая история».

Папа как-то бережно держит Илью на руках и говорит: «Вот, на коньках мы еще не умеем стоять, но обязательно научимся».

DSC_0009DSC_0028DSC_0040

Трогательный момент: маленький Илья выходит на лед, а хоккейная команда в знак приветствия стучит клюшками этому мальчугану. Фотографии, автографы, даже майка с логотипом любимой команды: Илья улыбается. Несмотря на то, что он не разговаривает, мы понимаем, что все прошло хорошо. «Ну, вот, а боялись, что он испугается, — говорит главный тренер хабаровского хоккейного клуба Евгений Попихин. – Зря! А он – молодец. Илья, ты болеешь за нас, а мы – за тебя!».  Важные слова для всех, кто здесь присутствует…

А вот и Арина. Ее партнером по фотосъемке стал чемпион России по дрифту 2012 года Илья Фёдоров. Энергии этой длинноволосой девчушки можно только позавидовать: ее задор и радость отразились на фотографиях и на лицах всех, кто при этом присутствовал.

IMG_9705IMG_9732IMG_9735IMG_9741

Никита, Димка, Олеся, Машенька, Женя, Арина, Федя… проект продолжается. Хочется, чтобы люди, пришедшие на выставку, которая должна открыться ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна 21 марта, почувствовали, что любовь – творит чудеса, а эти «особенные дети» нуждаются в ней не меньше, а, порой, и больше, чем остальные.

«Одна моя родственница отказалась от такого малыша, хотя и знала, что и у меня такой сын, — говорит Наташа, одна из мам нашей «модели». – Через некоторое время они развелись с мужем, который женился на девушке, потерявшей своего ребенка. В один из дней та призналась, что давно, еще до замужества с ним, присматривалась к одному мальчику в детском доме». Каково было удивление мужчины, когда он узнал, что это… его сын с синдромом Дауна… Сейчас семья подала документы на его усыновление…

Мир «солнечных детей», трагичный и счастливый, со слезами и переживаниями, с болью и улыбкой. Дети с «синдромом радости», которых, зачастую, в детских домах могут отправить на принудительное психиатрическое лечение только из-за того, что при недостатке жизненно необходимой им любви, они могут быть непослушными или раздражительными. Где укол успокоительных проще, чем объятия или ласковое слово. Но есть и другая сторона – семьи, в которых тоже есть свои огорчения или трудности, но с которыми борются при помощи единственно верного способа, приносящего невероятные плоды – любви. Глядя на семьи, участвующие в нашем проекте, выбравшие второй путь, хочется только одного, чтобы каждый ребенок оказался в семье, с теми, кому они дороже всего на свете.

IMG_0562-2IMG_0568-2IMG_0580IMG_9765IMG_9776IMG_9803



Человек



Дионисий пишет 31.01.2014
Здравствуйте! У нас тоже третий ребенок с синдромом Дауна. Очень его любим всей семьей. Мы заботимся о нем, помогаем ему. Иногда мне кажется, что территория настоящей Божественной любви начинается там, где нечего ждать взамен. Мы не ждем от нашего Вани хороших оценок, выученных стихов или кружки воды в старости (как например при воспитании обычных детей). Мы просто его любим...
Ответить

Луша пишет 31.01.2014
Именно с таким ребенком и учишься безусловной любви. Многие родители детей с синдромом Дауна считают рождение такого ребенка не наказанием или крестом, а именно даром,возможностью научиться настоящей любви без условий.
Ответить